08/07/15

Diário de uma grávida (10) - Criopreservação

Desde que fiquei grávida que a questão da criopreservação das células estaminais da nossa bebé passou a ser motivo de conversa lá em casa, já que se ouvem imensas teorias sobre isso. No fundo, fala-se imenso, lê-se imenso e, chegados ao fim, algumas dúvidas permanecem...

O investimento (€€€) neste processo é avultado e, por isso, é uma decisão que não pode ser tomada de ânimo leve. Além disso, é uma decisão que tem um peso enorme na nossa consciência e isso mexia connosco.

No nosso caso, que optamos por fazê-lo, tentei esclarecer ao máximo as dúvidas que nos assolavam e que agora pretendo partilhar convosco. Fomos, inclusive, visitar as instalações da Bebévida para melhor perceber o investimento que íamos fazer na futura saúde da nossa bebé (desde já agradeço à Bebévida toda a disponibilidade em nos receber e nos esclarecer todas as dúvidas).

O que aqui agora vos deixo são duas dúvidas mais concretas que tínhamos e que eles acabaram por esclarecer. Não estou, de todo, a "evangelizar" quem quer que seja neste processo, até porque não disponho dos conhecimentos científicos necessários para avalizar questões desta natureza. No entanto, como as nossas dúvidas serão as de muitos, vou colocar aqui duas perguntas que fizemos e que podem igualmente preencher as dúvidas de muitos casais.

Dúvida nº 1 - Uma das nossas preocupações primárias, e dado que se lê algumas coisas nesse sentido, é que as células do bebé depois podem não ser compatíveis com o próprio bebé.

O que nos disseram na Bebévida é que a questão da compatibilidade nunca se põe. Se as celúlas são da própria pessoa, obviamente que existe compatibilidade. No entanto, deu-nos um exemplo, que exemplifica mais claramente o que pode acontecer em casos de leucemia e que pode gerar essa confusão de compatibilidade/incompatibilidade. No fundo, se um bebé tiver uma leucemia infantil, que se manifeste logo nos primeiros anos de idade, o que acontece é que a mesma é considerada pelos médicos como já fazendo parte do bebé desde o seu nascimento e isso faz com que considerem as células recolhidas como portadoras do problema à partida, tornando-as inviáveis. Se a leucemia se manifestar mais tarde, significa que é uma leucemia adquirida, pelo que as células recolhidas poderão eventualmente fazer parte de um processo de cura, dependendo das particularidades que a leucemia apresente.

Dúvida nº2 - Outras das nossas dúvidas, em caso de optarmos por um sistema privado como a Bebévida, era o que acontecia às nossas células se eles entrassem em falência.

O que nos disseram na Bebévida é que não há nada que se possa fazer que impeça uma situação dessas de acontecer... pode acontecer a um país, quanto mais a uma empresa. No entanto, eles tomam 3 medidas que pretendem diminuir o risco de "perda" das células estaminais. Em primeiro lugar possuem uma parceria bilateral com outro banco de células europeu, que passaria a assumir o controlo das células, caso eles tivessem algum problema. Em segundo lugar, possuem um fundo de reserva que vai sendo construido com parte do que as pessoas pagam pelo processo (por isso é que é caro) e que fica de salvaguarda para situações futuras de risco. Por último, possuem um seguro que garante algum tipo de compensação, caso exista algum problema com as células.

Garantias eternas não existem, mas o facto de haver alguns mecanismos de segurança também me dá alguma tranquilidade.

Depois também nos falaram no número crescente de doenças que se têm investigado ao longo dos anos e que têm mostrado progressos com o tratamento com as células estaminais.

Em última análise, o que eu costumo dizer é que espero mesmo que este investimento seja dinheiro "perdido" e que nunca precise de recorrer às células, já que isso será sinal de que a saúde da nossa filha, no que a este campo diz respeito, estará bem :). Em todo o caso, e mesmo sendo um investimento considerável, achamos que era a decisão acertada e ficamos de bem com a nossa consciência ao fazê-lo.

Não critico/julgo, de todo, quem não o faz. Cada casal ajuizará a situação da melhor forma possível e, com certeza, estão a fazer aquilo que consideram melhor para o seu bebé mediante as informações que possuem sobre esta matéria.

PS1: Não sou da área da saúde, pelo que posso estar a usar alguns termos de forma indevida. Salvaguardo também que esta é apenas a nossa experiência de decisão e que cada mãe/pai se deverá informar devidamente sobre este processo e tomar uma decisão informada acerca do mesmo.

PS2: O pagamento final só se faz depois do processo de recolha ser validado pela bebévida (nas outras empresas é a mesma coisa), ou seja, só se paga depois da bebé nascer. 



41 comentários:

  1. eu se tivesse gravida também iria optar por guardar as células estaminais

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  2. Olá Cê.. tenho de vir criticar um aspecto. Vocês chegaram mesmo a ler algum estudo ou algo em que ja tenham sido utilizadas células estaminais e que esteja provado que estas realmente fizeram alguma coisa? Sinceramente acho isso tudo um grande negócio que vive à conta de investimentos avultados dos pais e de nenhum (ou muito pouco) retorno. Mas isso é a minha opinião ;)

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    1. Olá Carolina! O problema é precisamente esse.... haver muitas opiniões :). A mim foi-me mostrado que existem casos em que as células estaminais tiveram um papel importante na cura.
      Se li algum estudo concreto sobre isso... não. Mas a questão aqui é que eu não sou da área da saúde e mesmo que lê-se, temo que os meus conhecimentos não me permitam avaliar devidamente a informação, pelo que tenho, necessariamente, de recorrer à opinião dos profissionais de saúde.
      O meu médico,por exemplo, disse-me que se fosse há uns anos atrás não aconselhava, mas que agora já existem bastantes avanços em muitas outras doenças, inclusive no tratamento de queimaduras e que, se tivéssemos possibilidades, seria uma coisa a ponderarmos.
      É como digo, em último caso a nossa consciência acabou por ditar a decisão, não criticando minimamente quem opta por não o fazer. Todos terão os seus motivos e todos serão válidos, seja para um lado ou para o outro.

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    2. Vejam aqui.

      https://www.youtube.com/watch?v=Y_bDgmIWb7M

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    3. De facto já me tinham mostrado este vídeo, mas já não sabia como o encontrar :).

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  3. Olá Cê!

    Um assunto controverso e a conversa sobre o mesmo será como discutir o "sexo dos anjos".
    Ainda não sou mãe e ainda não tenho uma opinião muito definida sobre o assunto (apesar de tender para o desacordo). Apenas ressalvo que, em caso de dúvidas, não acho que a empresa (qualquer uma delas) seja a melhor para as esclarecer, porque no fundo isto é um negócio, e a opinião deles será sempre tendenciosa.
    Penso que uma conversa com um (bom) profissional de saúde, uma leitura crítica de artigos científicos (indexados) ou uma simples consulta ao portal de saúde serão indispensáveis neste processo de tomada de decisão.

    Seja como for, o importante é a decisão do casal. Quanto a opiniões, haverá sempre contraditórias.

    Um beijinho!

    Sofia

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    1. Sem dúvida... é mesmo controverso :). Por isso é que a opinião do meu obstetra acabou por ter muito peso para mim. Como disse à Carolina mais acima, ele acabou por dizer que deveria ser uma coisa a ponderarmos se pudéssemos e isso teve bastante peso para nós :).
      E depois a consciência... sempre o raio da consciência. Acho que não me iria perdoar se alguma vez a minha filha pudesse beneficiar disso e eu não tivesse feito a recolha :(.

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    2. realmente os privados podem ter uma opinião tendenciosa sobre este processo, mas e o Estado? Ou seja, também é possível fazer isto pelo sistema nacional de saúde em Hospitais como o São João (foi o que me disseram), não pagando nada....
      O facto de tb o fazerem não leva a crer que terá algum interesse?
      Eu ainda não sou mãe, mas já me perguntei sobre isso

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    3. Pois, de facto é possível fazer este processo pelo SNS, mas a questão é que qualquer pessoa terá acesso ao uso das células estaminais, caso seja necessário. E aqui reside uma grande diferença, pois o que a Cê comprou foi a recolha, conservação e uso exclusivo . No caso do SNS, se o que estiver guardado no banco público for compatível com alguém que necessite, estas células serão usadas.
      Ana Clara

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  4. Devia ter sido a informação dada pela deco e iria ver o desperdício de dinheiro. As células estaminais são utopivamente maravilhosa o problema é que quando poderem ser usadas já passou o tempo de conservação e portanto perdeu dinheiro. Na verdade o problema é haver métodos para as usar. E a mesma coisa que saber que com pão pode fazer torradas mas se não tiver torradeira de nada adianta ter pão. Aliás não sei se foi o seu caso mas a deco até alertou as pessoas porque muitas empresas não tinham nenhuma cláusula que os impedissem de destruir as células em caso de falta de espaço e alertou os consumidores para esse facto. Para além disso em caso de doenças genéticas o sucesso das células e mínimo, vi as percentagens e realmente é um engano. Procure a informação na deco. Factos à parte. Na minha opinião baseado nisto, as empresas querem vender e portanto dizem o que querem para convencer os pais e digamos que nesse campo qual é o pai que em prol do pensamento de que o filho tiver uma doença e o puder salvar graças a esse investimento não o faz? Aliás a prova disso é o que diz "a consciência" e "não me ia perdoar" todossss dizem isso. Facilmente um comercial vende a ideia miraculosa. Digamos que acho que é só mais uma forma das empresas ganharem dinheiro no vasto mundo dos bebés em que nos convencem que para os bebés serem líricos e sorridentes. Tem que ter o carrinho x, a cadeira y e a roupinhas w. Depois oferecem os kits as figuras públicas e as pessoas convencem-se de que é essencial. Depois acho que é uma moda e digamos sendo nós seres sociais acabamos por ser ovelhinhas... No entanto, cada qual acredita no que quer e toma as suas decisões.

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  5. Só é pena ser tão caro :/

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  6. Na altura da C., tirei opiniões com o obstetra e com a Lusocord (banco público de células estaminais). Resumindo, que não sou da área e não sei os termos correctos, basicamente isto é um grande negócio que joga com a culpa dos pais. Até à altura, não havia certezas que as células pudessem ter sucesso nos tratamentos, o que não invalida que num futuro, a medicina avance e dê. No entanto, seria muito mais benéfico contribuir para um banco público, onde toda a gente tem acesso e a universalidade é maior. Até porque, dependendo da doença, as células poderão não servir ao próprio...
    Este tipo de decisões são complicadas e cabe a cada pai fazer a sua, na certeza que está a fazer o melhor para os filhos.
    Um beijinho.

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    1. O único problema do banco público é que para se poder contribuir para ele teria, necessariamente, de ter o parto num hospital público (e não é em qualquer um.... são hospitais específicos que fazem a recolha) e, de momento, não é isso que temos previsto. Poderá eventualmente vir a acontecer, até porque não se sabe o dia de amanhã, mas de momento não é isso que temos planeado :).
      Foi outra questão com a qual nos debatemos (hospital público/privado), mas já nem vou entrar por aí, que é outra discussão eterna :P.

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    2. Pode fazer em qualquer hospital público desde que tenha o kit por eles entregue o problema é que muitas vezes o banco esta cheio.

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    3. Eu sei que não dá C., infelizmente. Mas espero que volte a dar, tal como já aconteceu (pelo menos na zona do grande Porto julgo que já chegou a ser assim). Acho é que seria mais útil a todos, podermos doar para o banco público, a nível nacional, quer o parto fosse no público ou privado. Talvez um dia dê...
      Um beijinho.

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  7. Não tenho grandes conhecimento sobre o assunto, mas parece-me que tomaram a vossa decisão de uma forma equilibrada :)

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  8. Criopreservasao só no banco público. Alias está pratica tão em voga no nosso país de criopreservar em entidades privadas é proibida em muitos países europeus. Isto joga com a culpa dos pais. Tive um bebê há 3 meses e não criopreservei. Tudo o que li me fez concluir que era uma jogada para apanhar pais que, por peso na consciência e medo, são impelidos a gastar dinheiro que, na maioria das vezes, se for necessário usar, a resposta é " houve um problema na recolha e não é viável o seu uso".

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  9. Olá Cê, quando a minha filha nasceu fizemos a recolha das células na BebéVida. As opiniões sobre este assunto são diversas, contudo, a nossa consciência falou mais alto e como o seguro morreu de velho, mais vale prevenir! O investimento foi avultado, é certo, mas Deus me livre que no futuro fosse preciso e nós não o tivessemos feito! A saúde e bem estar da minha filha e família estão a cima de qualquer coisa! Fiz a crioperservação, oxalá que nunca precise de recorrer a estas células mas caso seja será mais uma oportunidade de cura!
    Beijinhos

    http://sosweetgirlythings.blogspot.pt/

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    1. Não percebe que não é a questão de ser preciso é não ter? Espero que nunca precisa mas suponhamos que sim. Não lhe adianta de nada pois não há tecnologia para usar as células entende?

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    2. Não percebi... não há tecnologia para utilizar as células? Como explica então a reportagem da TVI partilhada mais a cima por um anónimo em que já foram utilizadas as células com sucesso? Em que é que se baseia para fazer esse tipo de afirmações....?
      Alias, se não fosse possível fazer nada com aquilo, creio que nem o Estado, através da Lusocord, perderia tempo com isso....

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    3. Leia estudos e a informação dada pelas entidades competentes e logo tirará as suas conclusões.

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  10. Hospital para ter o bebê privado é melhor!especialmente se a bebê não estiver em boa posição para nascer por parto normal. Conheço 3 casos em que foram levados ao extremo o parto normal e os bebês nasceram inanimados, azuis, sinais vitais em baixo etc! Nasceram depois em menos de 5 minutos por cesariana. As sequelas com que esses bebês ficam só mais tarde se saberá! Havendo hipótese hospital privado!

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    1. Que ignorância. Sabe que precisamente em caso de complicação as pessoas são levadas precisamente para hospitais públicos? porque será....

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    2. Agora é que está na moda com os seguros paga se uma bagatela e portqnto podem dizer que tem muito dinheiro porque tiveram o bebé no privado. O que é ridículo. Olhe e fique sabendo que se fosse profissional de saúde saberia que os hospitais públicos o foco ganhar dinheiro e we for preciso operam sem condições. Trabalho na capital em dois hospitais um público e outro privado bastante concorrido e sei do que falo.

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    3. Ouve-se falar de casos dramáticos tanto no público como no privado, por isso é uma discussão que nem acho que valha a pena trazer para aqui. Nenhuma escolha é totalmente segura à partida e cada caso é um caso...

      É esperar que tudo corra bem, seja em que sítio for :).

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    4. Como médica digo. O novo riquismo é tramado. Os partos são muito mais bem conseguidos e acompanhados no público.
      Sofia.

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    5. O que me parece tramado são essas suposições e insinuações de novo riquismo :). Não sou rica, nem aqui insinuei que o era, só por optar fazer num Hospital Privado.

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    6. Fiz o comentário com conhecimento de causa, por pessoas que estão com processos contra determinados hospitais públicos por terem ficado em trabalho de parto até 48 horas e os bebês terem nascidos inanimados depois de ter "respirado" o meconio! Não é novo riquismo! Os hospitais públicos são obrigados a terem cotas de partos normais e baixo número de cesarianas! Independentemente do tempo que demore. E sou profissional de saúde e tive o meu filho no privado!

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    7. O novo riquismo pode ser tramado, mas a nova espertalhice também o é.
      Cada hospital é como cada um. Conheço públicos que funcionam mal, privados que funcionam bem e vice versa. Supor que no público todos os bebés nascem azuis e que no privado todos os bebés nascem verdes é só parvo.

      Um beijinho!

      Sofia (mas não a médica)

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    8. Boa Tarde,

      Não tenho grande conhecimento de causa, pois ainda não sou Mãe.
      Sendo "imatura" nestas andanças, costumo dizer que preferia cesariana, de forma a não sofrer muito (cada caso é um caso). Hoje em dia, pelo que sei, nem se pode escolher, nos Hospitais Públicos.
      Ter um Filho no Hospital Publico ou Privado é uma Opção. Atenção que grande maioria que escolhe o Privado, tem seguro de Saúde e por isso fica também bem mais em conta!
      Também é verdade, pelo que sei, e por pessoas Medicas e Enfermeiras que conheço, que os Hospitais Públicos estão melhor preparados, para intervir em casos menos favoráveis!
      Mas a verdade é que tive 2 amigas que era suposto terem filhos de parto normal. Uma delas teve de suportar dores horriveis (deram-lhe a epidural já bastante tarde) e teve parto normal, quando deveria ter sido cesariana, inclusivé no fim desmaiou e tudo. Outra amiga, fizeram-na estar varias horas a sofrer, só procederam à cesariana quando viram que o bébé estava em risco! É isto qu eu critico no Publico!
      Nos Hospitais privados, isso também acontece?
      Gostava de saber dos vossos testemunhos, até porque, estou a ponderar fazer um seguro de saude onde o parto esteja incluido, por forma a poder recorrer ao Privado em caso de Gravidez.
      Claro está que as opiniões e experiências são sempre distintas!
      Beijinho Cê.
      Vai tudo correr bem...Até lá descansa e aproveita um tempinho antes da Barbara nascer, para te dedicares a Ti (dizem as entendidas que é muito importante).
      MR<3
      Blog Saga da Emigração

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    9. As meninas são umas queridas e enfiam a carapuça.
      Um beijinho
      Sofia a médica ;)

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    10. A Sofia foi deselegante de forma muito direta... não há carapuças para enfiar :).
      Criopreservar ou não, hospital público ou privado... cada pessoa é livre de fazer as suas opções e não tem de ser julgada, de forma nenhuma, por isso. Podemos discordar, mal era se assim não fosse, mas não devemos fazer suposições infundadas.

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    11. Blog saga da emigração, no meu caso, tive o meu filho num hospital privado e após 10/20 min a tentar parto normal a médica avançou para cesariana e foi o melhor! O meu filhote estava mal posicionado e não passava mais que a cabeça! Segundo a pediatra se tivessem forçado tinham fraturado a clavícula dele e nem sabemos quanto tempo estaria ali, naquele vai e não vai. Eu seria um dos casos que, num hospital público, ficava até ao extremo a tentar parto normal até verem o bebê a sofrer. Mas nada contra os hospitais públicos! Mas neste caso, a vontade da mãe e a situação devem ser superiores às cotas de partos normais que tem ser atingidas. Não somos só um número!

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    12. Realmente a sua experiência baseada numa suposição do que poderia ter acontecido tem muito mais credibilidade. Óbvio que em qualquer hospital quer seja público ou privado pode acontecer é acontece de tudo mas caso haja uma emergência num privado os pacientes são transferidos para o público porque no privado não têm forma de assegurar cuidados específicos em situações graves.

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    13. Isso já não é bem assim. Conheço um hospital particular que tem o topo de gama para casos de neonatologia e que tem recebido bebês dos hospitais públicos, quando estes estão cheios e não só! Tem equipamentos mais modernos que em muitos publicos. Isso é um preconceito de antigamente que já não se aplica.

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    14. E são só os equipamentos que fazem o hospital? Não entende que nos publicos tem todos o tipo de situações? Precisamente porque não há seleção. Qual a percentagem de casos nesse hospital? A experiência médica? Já agora adorava saber qual esse hospital. Experimente ter uma complicação bo parto, bo hospital da luz ou cuff e vai ver onde vai acabar

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  11. Eu não sou mãe, mas se um dia for, não vou optar por preservar única e exclusivamente porque acho que é um roubo. Isso devia ser um serviço público, tendo em conta que essas células podem salvar a vida de outras pessoas e não só a do nosso filho, que, se Deus quiser, nunca precisará delas.

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  12. Sou mãe e nao criopreservei absolutamente nada.

    Informei-me bastante e considero que se trata de um engodo ao dinheiro. Tecnicamente, a informação à qual tive acesso demonstrou-me que, na altura do nascimento da minha filha era muito mais importante deixar o cordão umbilical dar as ultimas "bombadas", antes de o cortar para criopreservar. Mas essa foi a informação que eu recolhi, na MAC, que é a coelheira nacional desde há decadas, e se há julgamento médico cientifica e empiricamente fundamentado, acredito que será lá.

    As nossas, são opiniões e, como diz a Drª Ruth, cada um tem a sua.

    Beijinhos e uma hora pequenina.

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    1. Percebo perfeitamente Margarida. Cada casal fará sempre o que achar que é mais correto mediante as informações de que dispõe e isso é que é importante :). beijinhos

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  13. O meu filho nasceu na ordem da lapa e na altura doei as células para a lusocord mas foi em 2011 e na altura isso era possivel, ter o parto no privado e fazer a doação para o publico, se tiver outro filho penso fazer o investimento num banco privado, penso que vale sempre a pena. Beijinhos

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